Aiuto ho il Parkinson! Come lo dico ai miei figli?

Partiamo dal presupposto che i bambini percepiscono i cambiamenti del proprio genitore causati dalla malattia.

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Una diagnosi di Parkinson può essere già dura per se stessa, ma quando si hanno figli in giovane età (bambini piccoli o adolescenti) si presentano anche altre problematiche: come dirglielo? come reagiranno?

Sicuramente molto importante è alleviare lo stato di ansia e di preoccupazione con l’informazione.

Partiamo dal presupposto che i bambini percepiscono i cambiamenti del proprio genitore causati dalla malattia. Per questo non possono essere tenuti all’oscuro di quanto sta avvenendo intorno a loro. Il sapere che uno dei genitori è affetto dalla malattia di Parkinson (o da una qualsiasi altra malattia) può dargli una maggiore forza nell’affrontare i problemi che ne derivano. E’ indubbio che la mancanza di conoscenza genera ansia. I bambini hanno bisogno di fiducia e quindi avvertono la necessità di conoscere cosa succede in famiglia, soprattutto in merito ad un accadimento importante, come la malattia. Non sapere di cosa si tratta potrebbe far nascere in loro paure peggiori della realtà. Anche le notizie più gravi, una volta conosciute, alleviano stati di ansia che l’incertezza crea. Attualmente la malattia di Parkinson può essere curata e tenuta farmacologicamente sotto controllo più a lungo procrastinando decisamente la comparsa della sintomatologia severa. Le persone con la malattia di Parkinson hanno decisamente oggi migliori prospettive di un tempo. La ricerca non si ferma e continua a fare passi importanti verso la scoperta di terapie nuove e sempre più efficaci. Le informazioni sulla malattia, anche se difficili da spiegare, devono essere comunicate ai bambini infondendo loro speranza e sicurezza. Inoltre, può essere anche un’occasione per riflettere insieme sugli alti e bassi della vita tenendo sempre presente che occorre parlare ai propri figli in modo appropriato e adeguato alla loro età. Ciò di cui hanno più bisogno i bambini è di essere rassicurati anche se le cose in futuro potranno essere un po’ differenti a causa della malattia, è importante tranquillizzarli sul fatto che continuerete ad amarli e ad avere cura di loro.

È assolutamente legittimo per un genitore decidere quali siano i tempi, i modi e le informazioni che è giusto comunicare. Nessuno più di lui ha il diritto di scegliere queste cose. Sicuramente però può essere oggetto di molti dubbi e preoccupazioni per un genitore, pensare come e quando farlo, e a volte potrebbe essergli di aiuto chiedere sostegno e consiglio sul da farsi a persone da lui ritenute esperte. Spesso questa è l’occasione nella quale il genitore deve ripensare alla propria malattia ed alle sue conseguenze, perché si pone il problema di proteggere ed aiutare il bambino stesso a comprenderla, ad affrontare l’impatto della nuova realtà, ad affrontare le inevitabili evoluzioni ed i cambiamenti che avvengono all’ interno del Sistema-Famiglia.

La tendenza di ogni genitore è istintivamente quella di proteggere i figli dalla sofferenza. Spesso, però, una buona comunicazione si rivela più terapeutica dell’assenza di comunicazione, perché fa sentire i figli più coinvolti, più partecipi e meno trascurati. Non va dimenticato, infatti, che la situazione ‘parla’ da sola, attraverso cambiamenti, assenze, malessere, e che il non comprendere a fondo ciò che sta accadendo intorno a lui/lei può alimentare, nei piccoli, sensi di colpa, può farli sentire non amati a sufficienza, oltre che indurli a farsi un’idea a volte più grave della realtà. E’ dunque importante coinvolgere adeguatamente i propri figli nel percorso di malattia. I bambini hanno il diritto di conoscere tutto ciò che accade in famiglia, quindi anche di sapere che il padre o la madre ha una malattia seria ma curabile come il Parkinson. I figli intuiscono quando qualcosa non va, e possono sentirsi isolati se non sono adeguatamente informati. Inoltre, se coinvolti, possono contribuire ad alleviare le tensioni e a creare un clima di collaborazione ed autenticità.

Naturalmente, è importante equilibrare l’ottimismo con la realtà e non fare promesse che non si possono poi mantenere. Sarebbe funzionale usare frasi del tipo: “Penso che sarò in grado di….; cercherò di…; spero di…”. Occorre inoltre spiegare ai bambini che il Parkinson non è una malattia infettiva e quindi né loro, né i loro amici, né gli altri familiari ne saranno contagiati. I bambini più grandi potrebbero essere anche preoccupati dell’ereditarietà della malattia e quindi di svilupparla un giorno. Ma potete riassicurarli che ciò è improbabile che accada. L’odierna ricerca ritiene che le cause della malattia di Parkinson siano multifattoriali. Oltre la predisposizione individuale, altri fattori giocano un ruolo importante per lo sviluppo della malattia, come ad esempio i fattori ambientali.

I bambini hanno bisogno di sentirsi dire che nulla di ciò che hanno eventualmente fatto o detto o pensato può avere causato la malattia di Parkinson del proprio genitore. Quelli più piccoli credono di possedere poteri magici e che, in virtù di ciò, i loro desideri si possano in qualche modo realizzare. Per questo, alcuni di essi, possono ritenersi responsabili quando le cose vanno male intorno a loro credendo, ad esempio, di aver causato la malattia del genitore autoalimentando, in questo modo, infondati sensi di colpa. Comunicare invece con frasi del tipo: “E’ una di quelle cose che a volte accade e non è colpa di nessuno”, può contribuire a sollevare il bambino dal suo senso di responsabilità. E’ importante rispondere sempre alle domande che vi vengono poste. La rassicurazione e la sincerità sono importanti per far accettare e comprendere ai bambini la malattia. Cercate quindi di essere disponibili a parlare ogni volta che vi porranno delle domande o sembreranno preoccupati per la vostra salute. Non dimentichiamo che la comunicazione e le informazioni che diamo devono essere modulate tenendo conto delle differenze di età: quanto e cosa dire ai bambini dipende dall’età e dal loro grado di maturità. I figli hanno esigenze diverse in base all’età ed inoltre le loro esigenze possono cambiare nel corso della malattia di Parkinson. Per questo può essere utile, soprattutto all’inizio della malattia se si hanno figli di età diverse, parlare loro individualmente e successivamente parlarne tutti insieme.

Ad esempio: un bambino di sei anni si può dire che una parte del cervello della mamma o del papà non sta “lavorando” come dovrebbe oppure ha bisogno di più tempo per svolgere determinati compiti e per questo il suo movimento risulta essere un po’ “diverso”, ma con le cure le sue condizioni potranno sicuramente migliorare. Un adolescente invece può avere bisogno di informazioni più specifiche sulla malattia. Per spiegare meglio la situazione, in questo caso, si potrebbero leggere insieme dei testi che riguardano l’attività cerebrale e mostrare la parte del cervello interessata dalla malattia e le conseguenze che ne derivano sul piano fisico.

E’ sicuramente importante considerare un aiuto esterno. Il supporto dello psicologo può aiutare ad elaborare una strategia di sostegno rispettosa delle caratteristiche psicologiche del paziente e contemporaneamente implementare la compliance alle terapie. Uno psicologo può anche aiutare a comunicare la diagnosi di Parkinson ai bambini quando è uno dei genitori ad essere ammalato. Si può lavorare, inoltre, a livello sistemico con tutta la famiglia.

Un altro grande aiuto, può derivare dal confrontarsi con qualcuno che vive la stessa esperienza. Anche fare incontrare i bambini con altre famiglie dove vive una persona affetta dalla malattia di Parkinson può essere utile a far accettare meglio la malattia al bambino.

Può essere inoltre utile informare tempestivamente gli insegnanti della malattia del genitore, i quali, con i loro suggerimenti e la loro comprensione potranno essere d’aiuto al bambino stesso in caso dovessero insorgere problemi.

E di fronte ai cambiamenti fisici?

I bambini sono naturalmente curiosi – e talvolta spaventati – dei cambiamenti fisici che la malattia di Parkinson può causare.

I movimenti involontari (discinesie), il tremore, la difficoltà di movimento, i blocchi motori improvvisi, la posizione curva possono allarmare i bambini più piccoli, ma quando questi disturbi sono spiegati in modo chiaro e comprensibile, la curiosità dei bambini è soddisfatta ed il timore diminuisce.

Ecco alcune semplici frasi per spiegare ai bambini che i disturbi fisici sono associati alla malattia di Parkinson e agli effetti collaterali dei farmaci.

Movimenti involontari o tremori: “le parti del mio cervello che trasmettono messaggi non funzionano sempre come dovrebbero. A volte può essere imbarazzante, ma questa è la situazione”.

Rigidità: “è come quando i muscoli sono doloranti dopo aver praticato molto sport”;

Freezing: “non arriva al mio cervello il messaggio di spostare i piedi”;

Posizione curva problemi di equilibrio, i piedi trascinati: “se uso un bastone cammino meglio”;

Volto: “la mancanza di espressione del mio viso o la mia voce senza tonalità non significano assolutamente che sono triste o arrabbiato con voi oppure con altre persone”.

Perché quindi è di fondamentale importanza parlarne con i bambini?

Perché se si parla apertamente con i propri figli è più facile proteggerli da mezze verità che potrebbero trapelare dalle conversazioni altrui con informazioni spesso discordanti o inesatte; i bambini percepiscono più di quello che crediamo anche in tenera età; tacendo sull’argomento potrebbero produrre spiegazioni spesso più gravi della situazione reale con una tendenza a vivere in un costante clima di insicurezza e disorientamento. Al contrario: comunicando in modo chiaro ed autentico si recupera un clima di maggiore distensione; ci si adatta e riadatta (costantemente) alla nuova condizione implementando un’ atmosfera di condivisione e cooperazione .

 

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Dott.ssa Ilenia Gregorio
Psicologa abilitata presso l’Università degli Studi di Napoli Federico II, Pedagogista e Mediatore Familiare Sistemico-Relazionale, ha conseguito la Laurea cum Laude in Scienze Psicopedagogiche all’ Università Suor Orsola Benincasa di Napoli discutendo la Tesi in Psicologia Dinamica sui Meccanismi di difesa e le dinamiche psichiche del paziente oncologico. Ha svolto un tirocinio professionalizzante presso il Dipartimento di Psicologia Oncologica dell’IRCCS Fondazione G. Pascale di Napoli. Ha conseguito, inoltre, una seconda Laurea Magistrale in Psicologia Sociale, dei Servizi e delle Organizzazioni approfondendo la Psicologia dei Processi Cognitivi nelle malattie croniche e neurodegenerative con una Tesi sui Disturbi Cognitivi, Affettivi e Comportamentali nella malattia di Parkinson presso l’Università di Roma. Successivamente ha svolto un ulteriore tirocinio professionalizzante post Lauream presso la Sede di Napoli dell’Accademia di Psicoterapia della Famiglia (RM) “Polo Clinico Centro Studi Kairos” dove è attualmente in formazione. Specializzata in Mediazione Familiare e Consulenza di Coppia ad orientamento Sistemico-Relazionale presso L’ Istituto di Medicina e Psicologia Sistemica di Napoli (IMEPS), inizia nel 2006, la collaborazione in qualità di ricercatrice con l’INT Fondazione Pascale di Napoli che la vede impegnata in Progetti di Ricerca, Educazione e consulenza Socio-Sanitaria nel campo della familiarità dei tumori femminili (Dipartimento di Ginecologia Oncologica). Continua la sua attività di ricerca ed assistenza in ambito psicopedagogico attraverso interventi di Infant Clinical Observation, Ludoterapia e Supporto alle famiglie, occupandosi dal 2008 di problemi psico-educativi in età evolutiva di bambini figli di pazienti oncologici presso il Servizio Ludoteca (Ambulatorio Famiglia) dell’Istituto Nazionale Tumori di Napoli (Dipartimento di Psiconcologia Clinica). Docente e Formatore ha collaborato con la Lega Italiana Lotta ai Tumori- sezione di Napoli- a Progetti di Educazione Socio-Sanitaria e, con la Regione Campania, in Corsi di Formazione Regionali. Relatrice di Convegni e Seminari riguardanti tematiche Psicologiche e Pedagogiche è specializzata, inoltre, nel sostegno di famiglie multiproblematiche e devianti avendo lavorato a programmi di supporto rivolti alle famiglie con forte disagio socio- economico e culturale della II e III Municipalità di Napoli. Dal 2008 esercita la professione di Mediatore Familiare in autonomia e, su richiesta, in collaborazione con Studi giuridici matrimonialisti. Ha collaborato presso il Centro Nutrizione&Benessere della Dott.ssa Silvana Di Martino sito in Casoria in programmi di Educazione Alimentare, Formazione e gestione di spazi di Mediazione Familiare Sistemica. E’ attualmente impegnata nella S.C. di Epidemiologia e Biostatistica dell’Istituto Tumori di Napoli in attività connesse all’ Emergenza SARS CoV-2.

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