QUANDO LA MUSICA INCONTRA L’INCANTESIMO 2*PARTE

EFFICACIA DELLA MUSICA NEI PAZIENTI NEFROPATICI

La ricerca infermieristica e medica ha iniziato a utilizzare nuove modalità di approccio di tipo estetico, come la ricerca basata su teatro, spettacoli di danza e mostre d’arte per condividere suggestivamente i risultati degli studi.

Attraverso le immagini, il movimento, la musica e la poesia, i ricercatori possono rappresentare olisticamente la conoscenza e attivare processi emotivi e cognitivi.

Nello studio di Bruce et al., nell’intenzione di promuovere la comprensione di ciò che significa vivere con l’incertezza di una malattia minacciosa per la vita, dalle narrazioni dei pazienti sono state raccolte immagini foto grafiche, rappresentazioni simboliche, racconti e materiale poetico ed esposti in una mostra d’arte pubblica, permettendo così una più ampia diffusione dei risultati. La mostra d’arte dal titolo “Symbols of living in-between: Re-stor(y)ing life within life-threatening illness” è parte di un più ampio studio di esplorazione delle esperienze di persone con malattie minacciose per la vita, ed è un esempio di come la ricerca infermieristica possa avvalersi di nuovi approcci di tipo creativo per comunicare e diffondere informazioni e,conoscenze, coinvolgendo non solo con testi di tipo esclusivamente professionale, ma un pubblico più ampio e differenziato.

Molzahn et al.4 ,nel loro articolo hanno introdotto il termine liminalità, coniato dall’antropologo Van Gennep che, studiando i rituali di passaggio presenti in diverse culture, ha identificato una particolare situazione di transizione tra uno status sociale e l’altro: la fase liminale coinciderebbe con la fase intermedia tra il pre e il post rituale. Con questo termine vengono descritte esperienze “betwixt and between” (fra-tra) che si collocano in quello stato intermedio in cui le persone sono “né una cosa né l’altra, o forse entrambe”. Si tratta di un concetto che è stato affrontato in diverse discipline come la sociologia, la letteratura ed anche l’infermieristica.

In ambito sanitario il concetto di “liminalità” com prende quelle situazioni di diagnosi dubbia o ambigua per cui la persona non appartiene chiaramente né allo status di malattia né a quello di salute, rimanendo nell’ambivalenza e nell’incertezza. Queste situazioni sono spesso difficili da esprimere con le parole e vanno a riempire quel “silenziostrutturato” citato da Polaschek dove rimangono inascoltati e non detti .

Molto spesso queste esperienze sono caratterizzate da una frattura dell’auto-identità e dall’interruzione della storia personale del paziente. La narrazione della propria esperienza di malattia può per mettere di ricongiungere i propri frammenti di esistenza dando loro significato e continuità, offrendo possibilità di rielaborazione ad esperienze di sofferenza e di dolore.

Sono molteplici gli spazi di liminalità che caratterizzano l’esperienza dei pazienti ed è importante per gli infermieri averne consapevolezza; si collocano tra il vivere e il non vivere, la dipendenza e l’indipendenza, le restrizioni dettate dalla patologia e il desiderio di libertà, tra ciò che è normale e non normale, il peggio e il meglio, tra l’essere solo o “collegato” con gli altri. Il desiderio di indipendenza e normalità è il principale tema che emerge anche in un altro studio citato da Polaschek.

Il tempo, come dimensione fenomenologica, crea una netta distinzione tra le narrazioni personali e la prescrittiva e selettiva prognosi medica. La narrazione con tribuisce a evidenziare le dimensioni illusorie del procedere del tempo, come un susseguirsi di tappe ordinate e prevedibili; il tempo, influenzato dalla temporalità e imprevedibilità del corpo, accelera durante le fasi terminali, rallenta durante la dialisi, o si ferma improv visamente nei momenti di dolore lancinante. Questa continua alternanza di percezioni e sensazioni, dolore e benessere, di salute e malattia, portano a delineare la malattia cronica, non come una permanenza di malattia ma, paradossalmente, come la persistenza permanente di rottura e di cambiamento.

Questa situazione di sospensione ed attesa tende a orientare i pazienti verso un possibile futuro, verso la speranza di un trapianto che sembra essere la motivazione a far fronte ai loro necessari e pesanti regimi terapeutici. Il trapianto, naturalmente, arriva con poco preavviso e l’euforia che suscita fa spazio alla crescente preoccupazione per il futuro, nel quale non è più possibile proiettarsi, caratterizzato dalla possibilità di un rigetto, di un ritorno in dialisi e addirittura della morte.

Questa particolare esperienza di malattia può essere esplorata attraverso il concetto di “doppia freccia del tempo” di Mishler, dove il presente e le anticipazioni future formano il passato, così come il contrario. Le conseguenze sulla percezione del malato della propria tempo ralità si traducono in una concentrazione sull’esperienza presente, sul vivere un giorno alla volta con un occhio vigile sul passato.

(52 Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche 30(1))

Il “senso di una fine“ che la malattia induce, influisce sul racconto degli eventi passati, su come vengono ricordati, valutati e rivalutati. L’atto stesso di raccontare conferisce al paziente la capacità di creare significato, di rivedere le esperienze passate e attribuire loro un senso, stabilirne la coerenza e orientarsi verso il futuro. In questo senso, le storie personali hanno un immenso valore euritico per i pazienti. Esse sono uno strumento cruciale di trasformazione e permettono di comprendere l’insufficienza renale, non solo come una condizione cronica trasformata da una successione di procedure mediche che si concludono con il trapianto, ma come un’alterazione continua dell’esperienza che si sposta in una moltitudine di direzioni attraverso il tempo.

L’interruzione della continuità con il proprio passato determinata dalla malattia, rende necessario ristabilire coerenza nella propria storia di vita. Dal modo in cui ci si racconta e si ricostruisce la propria biografia, è possibile comprendere il significato che attribuiamo alla malattia e in modo più generale, essendone condizionato, il complesso rapporto tra l’individuo e la società.

L’uso della narrazione in sociologia medica e antropologia rende esplicite le strutture profonde che si costruiscono su questo rapporto, in base alle quali diamo un senso agli eventi, rivelando i meccanismi che intervengono quando tali strutture sono smantellate dalla malattia.

Un approccio particolare di ricerca è quello di tipo relazionale di Pierre Bourdieu, che ritroviamo in Fischer Grönlund. Di formazione filosofica e figura di rilievo nella sociologia contemporanea, Pierre Bourdieu (1930-2002) per spiegare i determinismi sociali che guidano le pratiche degli individui, ha sviluppato il concetto di campo e di habitus. Con il termine “campo” vengono definiti gli spazi in cui le persone sono collocate a seconda del capitale (eco nomico, sociale, culturale, simbolico) che possiedono; habitus fa invece riferimento ad un insieme di disposizioni del corpo, know-how, modi di vedere che le persone sviluppano a causa di una profonda immersione in tale campo.

In Kang et al.9 sono stati esaminati i modi in cui i diversi habitus, quelli dei pazienti renali e quelli dei diversi professionisti della salute, influenzano le relazioni cliniche; il suo obiettivo è stato quello di mappare queste posizioni nel campo della cura dell’insufficienza renale cronica e di comprendere i rapporti, le pratiche e le conoscenze che emergono. Sono state osservate 64 interazioni tra pazienti e sanitari, nel corso di 18 turni, che hanno coinvolto 40 pazienti e quattro nefrologi, cinque infermieri, un farmacista, un assistente sociale e due dietisti. Sono stati presi in considerazione i contenuti verbali e non verbali delle interazioni per capire le differenze e le analogie tra il modo in cui essi consideravano l’insufficienza renale cronica e il significato di “vivere bene” con tale patologia.

Dai risultati emerge come i valori numerici avessero un notevole peso in queste interazioni: il tasso di filtrazione glomerulare (GFR), la pressione sanguigna, i valori di potassio,sodio, emoglobina, proteine erano numeri molto importanti.

Ogni consultazione ruotava intorno ai valori ematici del paziente, al punto che a volte sono stati utilizzati come fonte di informazioni su come il paziente si sentiva (“Il vostro ferro è basso. Come vi sentite a livello di energia?”). Tuttavia, il dominio di numeri non si estendeva a tutte le aree della pratica clinica: quando la consultazione medica riguardava la dialisi e il trapianto di rene, il gioco cambiava improvvisa mente; il numero non era più il centro della scena ed il paziente veniva ad esempio invitato ad essere più consapevole di sé stesso. Il giudizio clinico e l’esperienza sembravano intervenire nel momento in cui i trend numerici non si sovrapponevano ai sintomi evidenziati.

Mentre per i professionisti capire e gestire il rapporto non lineare tra sintomo e valutazione clinica è parte implicita della loro pratica clinica, per i pazienti questa ambiguità può essere fonte di confusione e preoccupazione. I pazienti non hanno la capacità di giudizio clinico per riuscire a valutare distintamente i valori dei biomarcatori in relazione con i propri sintomi; vengono “educati” nel corso della malattia a valutare tali parametri numerici come parte distintiva del loro habitus di pazienti renali.

Alcuni dei 35 studi di questa revisione hanno coinvolto personale infermieristico e medico. Uno degli argomenti studiati, riguarda gli aspetti etici che i professionisti sani tari si trovano ad affrontare nella relazione con il paziente.

In Fisher Grönlund et al-è emersa una fondamentale richiesta di dialogo da parte degli infermieri di dialisi con le figure coinvolte nella relazione d’aiuto (paziente, familiari e altri sanitari), su sei particolari temi che sembrano essere tipici di questo contesto:

– la difficoltà di trattare con situazioni ambigue

– la difficoltà di rispondere in modo adeguato alla riluttanza dei pazienti

– l’agire contro la volontà dei pazienti

– l’agire contro le proprie convinzioni morali

– la mancanza di coinvolgimento dei familiari

– il sentirsi intrappolati nei sensi di colpa

L’ambivalenza non è rara nei pazienti colpiti da malattie gravi, sospesi tra speranza e disperazione, e la capacità di accedere al loro mondo e di comprenderne difficoltà ed esperienze si basa, a sua volta, sulla capacità immaginativa ed empatica dell’operatore. Tuttavia, possiamo capire

un’altra persona soltanto parzialmente e per questo abbiamo la necessità di condividere le nostre sensazioni .

Pazienti in uno stato depressivo, in uno stato di intossicazione uremica, con problemi di ritardo cogni tivo o disturbi psichiatrici, non vengono ritenuti in grado di decidere sul proprio stato di salute e sulla cura. Ogni decisione viene presa per loro dai familiari e dai medici, che spesso decidono in contrasto con le loro chiare mani festazioni di riluttanza e rifiuto al trattamento. In queste circostanze gli infermieri rivelano di sentirsi incapaci e impreparati a comprendere appieno la situazione del malato e ad individuare qual è la cosa migliore per lui.

Questo aspetto si lega ad un altro dei dilemmi etici emersi, che riguarda l’agire contro la volontà del paziente.

Queste emozioni emergono in tutte quelle situazioni in cui l’infermiere non riesce a proteggere la vulnerabilità del malato, a garantire il rispetto della sua dignità di persona, ad alleviare il suo dolore, scontrandosi con problematiche di tipo organizzativo (esempio dovendo dializzare pazienti in particolari condizioni, in una stanza comune) o clinico (ad esempio non ricevendo il consenso del medico alla somministrazione di un analgesico). La consapevolezza di agire contro le proprie convinzioni morali crea nell’infermiere una situazione di conflitto che non trova comprensione e risoluzione nello scambio e confronto con il medico, minacciando la sua integrità personale e professionale.

(Strategie ed efficacia della medicina )

narrativa nei pazienti nefrologici: una revisione della letteratura. Parte 2

Mariangela Mettifogo1, Francesco Burrai2,3, Valentina Dorigo4 e Carla Zampier)

CONCLUSIONI

L’ascolto musicale e la musicaerapia attiva possono avere un effetto sia sulle componenti psicologiche ed emotive dei lavoratori, ma anche su quelle più chiaramente legate alle prestazioni lavorative, come ad esempio l’attenzione. Molte sono le categorie professionali che possono essere interessate a questo tipo di supporto, in particolare quelle dei lavoratori sottoposti a particolari condizioni di stress. La musicoterapia quindi si pone sempre più come uno strumento utile e flessibile a disposizione del medico, del medico del lavoro e dei professionisti della riabilitazione, utilizzabile in differenti contesti patologici e non ma anche in ambito lavorativo.