Gettato grazie a Telethon un seme per far cresce la speranza di cura per sei malattie rare e attualmente orfane di cura: è quello di Spring Seed Grant 2022, un finanziamento per un totale di 500 mila euro che serviranno a finanziare ben dieci progetti di ricerca per lo studio di sei malattie genetiche rare.
Avviata nel 2019 per la prima volta dalla Fondazione, l’iniziativa ha l’obiettivo di aiutare le associazioni di pazienti a investire in modo mirato i propri fondi.
In questa quarta edizione del bando sono stati finanziati progetti sulla sindrome di Phelan Mc-Dermid, la malattia di Fabry, la sindrome di Rett, la sindrome emolitico-uremica (Seu) atipica, la malattia di Lafora e la sindrome del neurosviluppo dovuta a mutazioni del gene CAMK2b. Sette sono le onlus coinvolte: Associazione Italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid, Associazione Uniphelan, Associazione Italiana Anderson-Fabry, Pro RETT Ricerca – Associazione per la ricerca sulla sindrome di Rett ONLUS, Progetto Alice Onlus – Associazione per la lotta alla SEU, Associazione Tempo Zero, Associazione UNICI.
Ad oggi sono complessivamente 37 i “seed grant” finanziati, per studiare 20 malattie genetiche rare, per oltre 1,8 milioni di euro di investimento totale. Ventuno le associazioni coinvolte, oltre a una piccola fondazione privata, ma anche Fondazione Telethon stessa, che ha voluto fare la sua parte finanziando 8 progetti presentati da ricercatori dei propri Istituti di Milano e Pozzuoli.
“Il bando ‘seed grant’, alla sua quarta edizione, vede sempre più associazioni di pazienti che scelgono di investire i propri fondi in ricerca scientifica – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Telethon -. La Fondazione mette a disposizione le proprie competenze lanciando il bando, creando le commissioni internazionali di esperti scelti ad hoc, che valutino la qualità scientifica e il potenziale impatto sui pazienti dei progetti raccolti, e presentando alle associazioni quelli ritenuti meritevoli di finanziamento. A questo punto, sono le associazioni stesse a scegliere”.
