Il Linfedema, intervista a Francesco Forestiere

«Le parlo “a carne viva” perché sono tutte cose che risultano dalle migliaia di voci che raccolgo settimanalmente, lamentele che raccolgo dai sodali in patologia». Francesco Forestiere mi racconta come un fiume in piena le origini dell’associazione “Sos Linfedema onlus”.

«I malati di linfedema non accettano volentieri una patologia che è cronica, invalidante, ingravescente, sconvolge la loro vita, i loro movimenti. La compagna più fedele dei malati di linfedema è la depressione, non sono rari i suicidi specie nelle donne, specie di età giovane». Descrive plasticamente il suo modo di procedere: «Col computerino portatile sulle ginocchia, tenendo le gambe ben distese, in sospensione, ho iniziato sapendo che di questa patologia non si conoscevano né i centri di riferimento, né i medici che se ne occupavano. E’ nata questa scommessa, mi hanno dato un po’ di spazio il sito dell’emittente “La7” e il fondatore di

Repubblica sul settimanale “Sette”». «Ho cominciato ad acquisire dei volontari tra la gente che come me soffriva le stesse pene, ci siamo messi in rete, abbiamo creato un sito che potesse dare un punto di riferimento ai malati». Gli iscritti all’Associazione sono centocinquanta ma «siccome siamo un’associazione “no profit” che non chiede finanziamenti a nessuno per restare con le mani libere, preferiamo che ci si vada ad associare, senza spendere soldi, su un “social” dove riesci ad avere la possibilità di fare delle “chat”, dei gruppi privati, delle pagine. Su Facebook abbiamo il nostro gruppo generale che si chiama Casa Linfedema. Abbiamo 4650 associati, tutti che hanno questa patologia». Quali sono le attività principali dell’Associazione? Innanzitutto, «diffondere la conoscenza della patologia linfedema. Il nostro primo problema è stato quello di ricercare quali erano gli specialisti, dove visitavano, dove curavano. Ci siamo accorti che il linfedema primario non era assistito da nessuna forma di sanità pubblica. Ci siamo preoccupati di far riconoscere la patologia a livello ministeriale. Nel 2008 con Prodi riuscimmo ad avere il decreto sui Lea (Livelli Essenziali di Assistenza)». I governi cambiano, «sono passati altri nove anni, in definitiva il decreto dei Lea con il riconoscimento del linfedema primario l’abbiamo avuto nel 2017. L’anno prima, sempre con il sottosegretario Vito De Filippo che si può considerare il padre di questo decreto, sono state approvate nel mese di settembre le Linee di Indirizzo sul linfedema. Decreto e normativa ci dovrebbero consentire di avere la protesistica necessaria in base ai Lea, quella che è la nostra “seconda pelle” sono i tutori elastocompressivi che dovrebbero contenere la formazione di questo edema. Sono importanti per noi le cure riabilitative che vengono fatte, a seconda della stagnazione del male, in maniera ciclica e periodica. L’arto deve essere stabilizzato e si segue un protocollo di cura costituito da linfodrenaggi manuali accompagnati da un bendaggio decongestionante con bende particolari. Questa è la nota dolente! Con le Linee di indirizzo si sono stabilite cos’è la malattia, come la si combatte, qual è la profilassi, la cura, la diagnosi ma c’è anche la linea di indirizzo che detta il Ministero di come questa patologia debba essere curata in Italia, dove debba essere curata. Le Regioni in tema di riabilitazione sono sovrane. Sono passati esattamente cinque anni dal 2016 e ancora moltissime Regioni debbono recepire con proprio atto deliberativo queste linee guida, con il rispettivo Assessorato alla salute».

Nel “banner” del sito si legge “Storia di una sanità negata”. «Ci sentiamo malati di seconda serie, di serie B, gli invisibili. Tutti i malati cardiologici, ortopedici, neurologici ogni giorno vengono assoggettati a cure, noi no. Tutto quello che facciamo è a pagamento, le nostre cure, i tutori. Per un tutore medio su misura, ci vogliono 4-500 euro, un tutore dura quattro mesi, glie ne servono tre all’anno. Si lavano tutti i giorni, ne dovrebbe tenere un altro, diventano non più tre, ma sei. Se tu Stato non mi curi come si deve, che succede a questi malati? Non hanno la possibilità di curarsi, bisognerebbe spendere qualcosa come otto, diecimila euro l’anno».

Sabato 6 marzo si tiene il “Limphaday 2021”, la Giornata Mondiale del Linfedema. «La giornata internazionale del linfedema nasce in America, dove c’è una presa di posizione molto più forte della nostra. E’ una giornata di consapevolezza. Alle autorità che interverranno, ho chiesto di sedersi ed ascoltare. Diamo la possibilità a questi pazienti di essere ascoltati perché nessuno mai li ascolta, nel vero senso del termine. Sono dei malati fantasma. Verso tarda mattinata gli interventi devono essere consequenziali ai discorsi di criticità, di sofferenza e anche di cose positive che succedono in alcune parti d’Italia, tipo il Veneto. Abbiamo invitato quelle figure istituzionali che interessano ai nostri linfedemici, i linfologi, il nostro Comitato scientifico, la presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, Marialucia Lorefice». Oltre all’onorevole Vito De Filippo ci sarà Giorgio Pasqua, «un deputato della Sicilia che si è molto interessato su questa vicenda». Tra gli invitati c’è Gianfranco Magnelli, vice coordinatore dei medici legali dell’Inps; «nelle commissioni c’è un’inesistente conoscenza della malattia, nessuno applica le circolari delle Linee guida della valutazione del linfedema che l’Inps ha fatto il 31 luglio del 2019». Sarà presente anche Manuela Sciuscio, fisiatra linfologo certificatore. «Siamo una malattia rara, ma rara non siamo, siamo l’1 per cento della popolazione attiva! Fino a quando siamo catalogati come una malattia rara, c’è un certificatore della malattia rara». In occasione del 6 marzo, Forestiere ha creato un “hashtag”, “Linfitalia s’è desta”, «spero di risvegliare le coscienze silenti!». L’evento del 6 marzo si svolgerà in diretta a partire dalle 9,30 sul canale 86 del digitale terrestre di Medical Excellence Tv, in Sicilia Calabria e Malta e in diretta streaming sulle pagine Facebook, Twitter, Instagram e Youtube della stessa emittente e di www.soslinfedema.it.