Sindrome di Pandas, lettera di una mamma

P.A.N.D.A.S. QUESTA SCONOSCIUTA.Una sindrome di cui si parla ancora troppo poco e che lascia bambini e famiglie nel buio e nella solitudine.

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Il 9 ottobre, si celebra la giornata mondiale P.a.n.d.a.s/P.a.n.s., una sindrome ancora poco conosciuta in Italia.

Esiguo il numero di medici in Italia in grado di riconoscerla e diagnosticarla.

La speranza è che attraverso questo articolo, proprio come è successo a me anni fa, altri genitori possano venire a conoscenza di questa sindrome per poter aiutare i propri figli.

Esattamente 7 anni fa, mio figlio che all’epoca aveva 6 anni, una sera è andato a dormire con una “semplice” congiuntivite che stavamo curando, svegliandosi la mattina con dei tic agli occhi spaventosi.

Apriva e strizzava gli occhi fortissimo e ripetutamente e nonostante il pediatra mi rassicurasse che si trattava di un problema  “transitorio” dovuto all’età,  questi  sintomi andarono avanti per settimane. Settimane da incubo in cui avevo terrore persino quando scendeva le scale o andava sullo scivolo.

Da quel momento è iniziato il mio calvario di mamma che poi è quello di tanti, troppi genitori che sono costretti a trasformarsi in ricercatori, in quanto in Italia, purtroppo, queste sindromi non sono ancora conosciute e i medici che la diagnosticano sono pochissimi.

Per un anno abbiamo fatto molteplici visite da vari specialisti e vagliato tutte le ipotesi fino a  che  un  neuropsichiatra  infantile non  ha nominato  la  parola  PANDAS  aprendoci  un mondo.

Da li finalmente la luce, finalmente, oltre a dare un nome ai sintomi di mio figlio, sono anche riuscita a trovare una cura che lo aiutasse a stare meglio.

Nelle mie notti insonni ho ripercorso la storia di mio figlio e mi sono resa conto che molti dei sintomi erano presenti fin da piccolissimo come l’iperattività, i tic nervosi che credevo fossero “abitudini”, ansia da separazione, paura estrema del buio e problemi ad addormentarsi e quei continui tamponi positivi allo streptococco.

Oggi  mio  figlio  ha  13  anni,  dopo  anni  di  cure  di  tutti  i  tipi,  dalla  classica  cura  con antibiotico, all’alimentazione e uso di integratori, supportato sempre da cure naturali per riequilibrare il suo sistema immunitario, riesce a condurre una vita normale tra alti e bassi, senza mai abbassare la guardia come è d’obbligo per tutte le malattie autoimmuni.

Se è vero che anni fa non avrei mai creduto potesse stare meglio, credo di poter affermare che, la tempestività nella diagnosi sia fondamentale per avere risultati nelle cure.

Mi chiedo spesso come starebbe ora mio figlio se mi fossi semplicemente adagiata ad aspettare che i disturbi definiti “temporanei” di mio figlio passassero da soli come mi era stato assicurato da alcuni medici.

Arrivare ad una diagnosi di Pandas o pans, è in molti casi realmente un calvario, in cui capita  spesso  che  le  cause  prese  in  considerazione  per  i  sintomi  siano  situazioni scolastiche, familiari, psicologiche, quando in effetti si tratta di un problema organico.

Il quadro viene complicato ulteriormente dal fatto che spesso i bambini con questa sindrome vengono diagnosticati come bambini autistici o nello spettro, adhd, iperattivi, tourette o semplicemente depressi e curati con psicofarmaci.

P.A.N.D.A.S. è l’acronimo di disordini neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni da streptococco beta-emolitico di gruppo A.

Si parla anche di P.A.N.S., acronimo di sindrome neuropsichiatrica pediatrica ad esordio acuto, una sindrome che include non solo i disturbi legati allo streptococco-A ma anche disturbi che non abbiano una apparente causa di tipo ambientale o dovuti ad un problema legato a disfunzioni di tipo immunitario.

Gli agenti patogeni che riguardano la pans oltre alle cause ambientali o metaboliche possono essere batteri, virus, funghi, allergie, ecc.

I sintomi che si presentano sono quelli di altre tantissime patologie e prima di arrivare a una diagnosi vera e propria, spesso ci si imbatte in un circolo vizioso di esami, medici, terapie che spesso purtroppo non portano a nulla.

La P.a.n.d.a.s. è solitamente una malattia pediatrica (0-18 anni) e la diagnosi è tutt’ora di tipo clinico.

In genere, si ha un esordio acuto di sintomi comportamentali ed emotivi estremi, ma spesso l’esordio avviene in modo lento e costante che è il motivo per cui si ha difficoltà a rendersi conto del problema e a trovare una causa.

I SINTOMI

Possono manifestarsi in modi differenti da bambino a bambino e da ricaduta a ricaduta. Potrebbero manifestarsi contemporaneamente oppure singolarmente, potrebbero interrompersi totalmente e poi ripresentarsi anche dopo lunghi periodi o rimanere costanti nel tempo.

DOC (disturbo ossessivo-compulsivo)

Ansia eccessiva, in particolare ansia da separazione

Depressione

Tic nervosi di vari tipi:

Tirare i capelli o le ciglia

Tirare le ciglia

Tic motori

Tic vocali

Tosse ripetitiva o compulsiva o schiarimento della gola quando non si è ammalati

Scatti d’ira eccessivi

Fobia sociale Fobie Allucinazioni Sbalzi d’umore

Regressione comportamentale

Regressione dello sviluppo

Difficoltà di elaborazione sensoriale

Problemi di sonno Dolore gastrointestinale Bagnare il letto Urinazione frequente

Grave restrizione alimentare

Anoressia

Paura da contaminazione

Difficoltà di scrittura

Difficoltà matematiche e logiche

Iperattività

Incapacità di concentrazione

Aggressività

Rifiuto di andare a scuola Isolamento estremo Pensieri intrusivi

Non esiste al momento un protocollo terapeutico ma esistono cure che aiutano questi bambini/ragazzini ad avere una vita normale.

Le cure prevedono l’uso di antibiotici, antiinfiammatori e corticosteroidi per arrivare ai casi più gravi IVIG.

 

 

 

 

 

GIAtagmedicina, pandasNI MANUELA

49 anni, piemontese. Madre di tre figli, attiva da anni nel sociale. Operatore olistico. Ha prestato diverse attività in associazioni e comitati.

Si occupa di disturbi specifici di apprendimento in quanto i suoi tre figli hanno diagnosi d.s.a. diverse e ha pubblicato alcune guide e diari relativi ai d.s.a.(BLOG:  https://blog.libero.it/dislessicamente/view.php?ssonc=259944414 ).

Da alcuni anni si occupa di divulgare informazioni sulla P.A.N.D.A.S. attraverso una pagina face book: NOI E LA PANDAS (https://www.facebook.com/Noi-e-la-Pandas-544772879055313) , un blog: https://pandaswordpresscom.wordpress.com/e diversi gruppi facebook legati a questa sindrome per dare aiuto e sostegno ai genitori.

 

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