Bisogna creare una società amica per i malati di Alzheimer

La prevenzione e la cura partono fin dai primi segnali della malattia. E le famiglie da sole non bastano

Quando Marina Mascioni, allora candidata alla carica di sindaco di Rimini alle Amministrative 2016, ebbe la bontà di chiedere un nostro contributo per la stesura della parte di programma elettorale relativa alla sanità, non avemmo alcun dubbio. La cosa ci preoccupò non poco perché incrollabili certezze e stupidità vanno spesso di pari passo, ma in questo caso la questione era differente! Si trattava infatti di coniugare due concetti: la città e il paziente.

La nostra attenzione non poteva che essere irresistibilmente attratta da ciò di cui ci occupiamo come geriatri da oltre 15 anni: la malattia di Alzheimer.

Per la prima volta nella storia d’Italia, si poteva sottoporre all’attenzione degli elettori un progetto organico e specifico legato ad una patologia, dando così concretezza all’azione politica. I tempi erano maturi per assestare un (piccolo ma significativo) colpo allo stigma legato alla demenza, una condizione clinica che colpisce in Italia quasi un milione di soggetti. Nel 2050 saranno il doppio.

Per non contare poi il fatto che nel corso della propria carriera di ammalato, ogni paziente con demenza arruola almeno un caregiver (molto spesso di sesso femminile); cioè una persona che si dedica a lui giorno e notte, vive accanto a lui nel tentativo di sopperire alle mancanze provocate da una mente che fugge via, perde i ricordi, i nomi, confonde l’oggi e il domani. Figlie, mogli e mariti che lottano contro una malattia che ruba al proprio caro la mente.

E poi c’era la città, con il suo continuo impatto sul vivere quotidiano: un crogiuolo di storie, ritmi e rituali come prendere le medicine, fare la spesa, cucinare, lavarsi e poi pensare anche allo svago, al riposo.

In città si deve interagire, comunicare, devi sempre dimostrare di essere all’altezza. Potremmo raccontare migliaia di storie: mogli che non possono più andare al supermercato sotto casa con il proprio marito ammalato di Alzheimer perché “i carrelli della spesa fanno troppo rumore, e poi i bambini non dormono più!”. E allora bisogna allontanarsi, fuggire da quei posti dove si sentono voci metalliche e le comunicazioni al personale trasmesse con l’altoparlante sono percepite come terribili minacce.

Scappare proprio come fanno ogni anno centinaia di anziani che si perdono e vengono ritrovati esanimi dopo giorni; smarriti in una città che non li ha riconosciuti ed aiutati.

Diventa difficile, nelle fasi più avanzate di malattia, fare il bagno ad una persona che confonde la vasca con il proprio letto; ti rassicura che collaborerà e poi dopo un minuto ti guarda smarrito negli occhi e ti domanda: “ma tu chi sei?”.

Questi ammalati oggi non sono soli: ci siamo noi medici, gli infermieri, i fisioterapisti, gli assistenti sociali e gli operatori per i servizi alla persona. C’è una rete formale regionale e comunale che aiuta i pazienti e le loro famiglie: ci sono i centri diurni, il contributo economico per supportare l’assistenza domestica (Assegno di Cura), l’assegno d’indennità di accompagnamento. Ci sono le meritorie Associazioni di Volontariato e le strutture residenziali con operatori qualificati e motivati.

Negli ultimi anni la scienza medica ha compiuto notevoli passi in avanti: nel 1999 sono stati messi in commercio i primi farmaci specifici per la malattia di Alzheimer. Dal giugno 2015 disponiamo addirittura di un Piano Nazionale Demenze (varato, come nella migliore tradizione italiana, a costo zero per lo Stato). Eppure dopo tanti anni ci chiediamo e continuiamo a chiederci: la città dov’è? Come fa la signora di cui sopra a continuare a vivere serenamente nel proprio contesto urbano: andare al supermercato, in posta o in banca? E’ possibile creare una società amica per questi pazienti?

La risposta non può che essere sì: si tratta di cancellare lo stigma, parlare di questa malattia ai bambini delle scuole, agli impiegati degli uffici. Bisogna informare i cittadini che se vedono un anziano che si aggira senza meta, questi va fermato ed aiutato a ritrovare la strada di casa.

Comunicare con una persona con deterioramento cognitivo non è difficile, ma ci vuole qualcuno che insegni a farlo. La politica deve riportarci a questo esercizio di gentilezza e di civiltà; deve mostrare ai cittadini il senso elevato ed autentico del vivere quotidiano, deve restituire ai più sfortunati dignità, indipendenza, rispetto e facilità di relazione.

Ci sembra una visione: ma la nostra Rimini non è forse la città di Federico Fellini, il più grande visionario del Novecento?

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