Vivere con una stomia: il corpo che cambia, le emozioni che emergono e il ruolo dell’infermiere

In Italia si stimano circa 70.000 persone portatrici di stomia, mentre in Europa il numero raggiunge le 700.000. Dati che restituiscono la dimensione di una condizione ancora poco conosciuta.

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La stomia è un’apertura artificiale, realizzata chirurgicamente, che consente di mettere in comunicazione un organo interno con l’esterno del corpo.

Nel caso delle stomie dell’intestino, un tratto viene portato sulla parete addominale, creando uno stoma attraverso il quale vengono eliminate i prodotti di scarto.

Si parla principalmente di colostomia, quando viene utilizzato il colon e di ileostomia, se viene coinvolto l’ileo. Esistono poi le urostomie, che permettono di convogliare all’esterno l’urina.

La procedura è necessaria in diverse situazioni: per esempio in presenza di tumori del colon-retto, malattie infiammatorie intestinali, diverticolite complicata, occlusioni, traumi o altre patologie che rendano necessario modificare temporaneamente o permanentemente il normale percorso di eliminazione. In alcuni casi è temporanea, per consentire alla parte interessata di guarire dopo un intervento chirurgico; in altri è definitiva, quando non è possibile ripristinare la normale funzionalità dell’apparato digerente o urinario.

Dal punto di vista clinico, la stomia è considerata una soluzione necessaria, talvolta salvavita.

Dal punto di vista della persona, invece, può rappresentare qualcosa di molto più complesso, non solamente una modificazione anatomica. Per chi la riceve comporta un cambiamento profondo, che coinvolge il rapporto con la propria immagine, l’autonomia, la vita sociale, la sessualità, il lavoro e, più in generale, la percezione della propria identità.

E il percorso di adattamento non è immediato: occorre confrontarsi improvvisamente con una struttura fisica diversa, con nuove modalità di escrezione e con la necessità di apprendere gesti tecnici che prima non appartenevano alle solite abitudini giornaliere.

La presenza dello stoma e del dispositivo di raccolta può generare, in aggiunta, il timore di non essere più accettati o desiderati dagli altri o a livello sociale e fare emergere paure molto concrete: La sacca si vedrà? Avrà cattivo odore? Potrò uscire? Potrò viaggiare? Potrò tornare al lavoro? Potrò avere una relazione? Qualcuno se ne accorgerà?

Sono domande che, dietro l’apparente semplicità, raccontano il bisogno di sentirsi “come prima” o meglio ancora di costruire un nuovo equilibrio nel quale le esigenze di salute riescano ad integrarsi nella identità individuale senza diventare l’identità stessa. E’ perciò essenziale sostenere la persona nell’acquisire consapevolezza delle proprie capacità, favorendo al contempo autonomia e sicurezza.

Uno degli interventi infermieristici prioritari è l’ascolto attivo. Ciò significa lasciare spazio alle paure e alle difficoltà del paziente, senza minimizzare il disagio o rispondere automaticamente con rassicurazioni come “si abituerà”, “non ci pensi” o “ormai è una cosa normale”, che potrebbero farlo sentire non compreso. E’ importante, piuttosto, riconoscere e accogliere le emozioni espresse, creando un ambiente in cui la persona riesca a parlare liberamente di aspetti più delicati: come ora vive la percezione di sé o la sfera affettiva e relazionale. Rispondere con un atteggiamento empatico, attraverso frasi simili a “Capisco che questo cambiamento possa essere difficile”, favorisce l’inizio di una relazione terapeutica basata sulla fiducia e rende il processo di adattamento più sereno.

Nella stessa ottica va intesa l’educazione al self-care.

Il paziente deve progressivamente imparare a conoscere la stomia, gestire il dispositivo, identificare l’insorgenza di complicanze e sapere quando chiedere aiuto.

L’infermiere può, in tal caso, adottare un approccio modulato e flessibile: prima mostrare, poi affiancare nell’esecuzione e infine verificare che le procedure vengano svolte autonomamente. Uno degli obiettivi più importanti dell’assistenza è, infatti, la self-efficacy, cioè la convinzione della persona di possedere le competenze per affrontare e gestire efficacemente le problematiche che la riguardano.

Fondamentale è anche l’attenzione a quel disagio emotivo, non sempre manifestato apertamente. L’assessment infermieristico deve prendere in considerazione la persona nella sua globalità, valutando gli aspetti fisici, ma anche quelli psicologici. Ecco perché si rivela utile tenere conto di determinati segnali quali il ritiro sociale, il rifiuto di guardare o toccare lo stoma, le difficoltà persistenti nell’apprendimento delle pratiche assistenziali ad esso correlate, l’eccessiva dipendenza dal caregiver, le alterazioni dell’umore, la vergogna, l’ansia o la perdita di interesse verso la normale routine.

Con questo non si intende oltrepassare i confini del ruolo professionale, ma spostare il focus sull’intercettazione precoce di eventuali forme di sofferenza e favorire l’intervento della rete multidisciplinare per far si che il percorso del paziente sia il più possibile adeguato alle sue esigenze e ai suoi bisogni di salute.

La vera sfida, dunque, è promuovere una partecipazione che non si limiti agli aspetti pratici legati alla stomia, ma che coinvolga la persona anche nelle scelte riguardanti il proprio percorso di cura.

Dott.ssa Samanta Sforna
Samanta Sforna è giornalista pubblicista iscritta all’Ordine Regionale dei Giornalisti dell’Umbria dal 2021 e infermiera professionista iscritta all’Ordine delle Professioni Infermieristiche di Perugia dal 2023. Appassionata di lettura e scrittura fin dall’infanzia, ha sviluppato, durante gli anni del liceo,  un forte interesse per le materie scientifiche, in particolare biologia e chimica. Ha iniziato a collaborare con testate locali occupandosi di cronaca territoriale. Successivamente si laurea in Infermieristica presso l’Università di Perugia, con una tesi sull’“Infermiere scolastico: gestione assistenziale dei bambini affetti da Diabete Mellito di Tipo 1”, completando esperienze di formazione in ospedali e in strutture temporanee durante l’emergenza COVID-19. Si occupa di salute e professione infermieristica, condividendo conoscenze e orientamenti pratici, con particolare interesse per l’infermieristica in contesti legali e peritali. Contatti: 📧 Email: samantasforna.ogi@gmail.com

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