Accanto alla battaglia clinica e normativa, esiste un altro modo — forse ancora più profondo — di dare voce all’invisibile: trasformarlo in racconto.
È qui che nasce il lavoro culturale di A.N.I.Ma.S.S.-ODV- , un impegno che non si limita a informare, ma prova a far sentire, a rendere percepibile ciò che spesso resta nascosto.
A questo punto le chiediamo: quanto conta, per una malattia invisibile, essere raccontata anche attraverso l’arte e la creatività, oltre che attraverso la medicina?
La Dott.ssa Lucia Marotta lo spiega con chiarezza: divulgare non è soltanto spiegare, ma costruire strumenti perché la malattia possa esistere anche agli occhi degli altri.
Una sfilata come narrazione
Tra le iniziative più potenti, la dottoressa ricorda:
“Un viaggio tra i colori dell’invisibilità”
Una sfilata di moda concepita come racconto simbolico dell’evoluzione della malattia: non un evento estetico, ma una narrazione attraverso colori, tessuti e immaginario.
Perché anche un abito, a volte, può diventare linguaggio.
E anche la fragilità può trovare forma.
Medicina narrativa: fiabe, fumetti, libri per tutti
Accanto alla divulgazione scientifica,A.N.I.Ma.S.S.-ODV- ha scelto anche la via della medicina narrativa: fiabe, fumetti, libri illustrati pensati per sensibilizzare e accompagnare.
Perché la conoscenza non resti chiusa negli ambulatori, ma arrivi nella vita quotidiana, soprattutto nelle scuole e tra le famiglie.
“La sabbia negli occhi”: il racconto che resta
Tra i riferimenti più recenti, anche “La sabbia negli occhi”, romanzo e progetto narrativo della Dott.ssa Lucia Marotta, disponibile su YouTube e Amazon Prime Video.
Divulgare non è solo spiegare: è far sentire.
Perché esistono malattie che non si vedono.
Ma quando vengono raccontate, finalmente esistono anche per gli altri.
E l’invisibile, allora, smette di essere silenzio.
Diventa voce.
Diventa colore.
Diventa presenza.
Accorgimenti nutrizionali nella vita quotidiana
La Dott.ssa Silvana Di Martino ci consiglia alcuni accorgimenti nutrizionali utili nella vita di tutti i giorni.
Esempio di giornata alimentare tipo
Sindrome di Sjögren primaria sistemica
A cura della Dott.ssa Silvana Di Martino
Al risveglio
Acqua a piccoli sorsi, a temperatura ambiente
Eventualmente una tisana tiepida non irritante (camomilla, malva, finocchio)
Obiettivo: idratare le mucose dopo il digiuno notturno
Colazione
Bevanda calda non zuccherata (tè leggero, orzo, latte vegetale o vaccino se tollerato)
Pane morbido o fiocchi d’avena ben ammollati
Yogurt o alternativa cremosa
Frutta cotta o frullata (mela, pera)
Obiettivo: energia senza secchezza o irritazione
Spuntino di metà mattina
Frullato morbido (frutta + yogurt/latte)
oppure
Ricotta o crema proteica ben tollerata
Obiettivo: prevenire cali energetici e affaticamento
Pranzo
Pasta corta o riso ben conditi
Vellutate di cereali o legumi decorticati
Verdure cotte con olio extravergine d’oliva
Proteine morbide: pesce tenero, uova, legumi passati
Acqua durante il pasto a piccoli sorsi
Obiettivo: nutrizione completa senza sovraccarico digestivo
Spuntino pomeridiano
Yogurt, budino naturale o crema di frutta
Tisana tiepida
Obiettivo: supportare idratazione e continuità nutrizionale
Cena
Zuppa o passato caldo (non bollente)
Secondo morbido: pesce, carne tenera, alternative vegetali ben lavorate
Verdure cotte
Pane morbido o patate
Obiettivo: favorire digestione e riposo notturno
Prima di dormire
Acqua o tisana lenitiva
Eventuale piccolo spuntino se necessario
Obiettivo: prevenire disidratazione notturna
Principi chiave della giornata alimentare
Consistenze morbide e umide
Idratazione distribuita
Pasti frazionati
Riduzione degli alimenti irritanti
Attenzione alla tolleranza individuale
Con questa terza parte si conclude il nostro percorso dedicato alla Sindrome di Sjögren primaria sistemica, sviluppato nel mese di febbraio, simbolicamente dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare.
Abbiamo attraversato la dimensione clinica e sistemica della patologia, il ruolo della nutrizione come supporto quotidiano, e infine la forza della creatività e della medicina narrativa, capaci di dare voce a ciò che spesso resta invisibile.
Perché la prevenzione non è soltanto informazione: è ascolto, consapevolezza, cultura condivisa.
Con TagMedicina, io e la Dott.ssa Silvana Di Martino continueremo questo cammino con nuovi approfondimenti medico-scientifici e nutrizionali, per raccontare la salute non solo come cura, ma come responsabilità collettiva.
Conoscere è già una forma di tutela.
E raccontare, spesso, è il primo passo per non lasciare nessuno indietro.
