Nel mese di febbraio, dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare, TagMedicina prosegue il ciclo di approfondimenti sulla Sindrome di Sjögren primaria sistemica, una patologia autoimmune complessa e ancora troppo poco riconosciuta.
Dopo la prima parte introduttiva, in questa seconda uscita entriamo nel cuore della forma sistemica, con l’intervista alla Dott.ssa Lucia Marotta, presidente di A.N.I.Ma.S.S.-ODV-, e con il contributo nutrizionale della Dott.ssa Silvana Di Martino, parte integrante della rubrica che unisce prevenzione, cultura e divulgazione scientifica.
Quando si parla di Sindrome di Sjögren, l’immaginario comune tende spesso a ridurla a un disturbo legato alla secchezza oculare e orale.
Ma la realtà, soprattutto nelle forme più complesse, è molto diversa.
A questo punto le chiediamo: quanto è importante oggi far capire che la Sjögren non è “solo secchezza”, ma una malattia sistemica che può cambiare la vita?
La Dott.ssa Lucia Marotta lo chiarisce con decisione: la Sjögren primaria sistemica è una patologia rara e autoimmune che può diventare altamente invalidante.
“La forma primaria sistemica può aggredire qualsiasi organo”, spiega.
Non si tratta soltanto di un disagio localizzato, ma di una condizione che può compromettere profondamente la qualità della vita.
Nelle forme sistemiche il quadro può estendersi con complicazioni serie, coinvolgendo:
cuore
fegato
reni
apparato polmonare
sistema osteoarticolare
sistema nervoso centrale e periferico
È in questo contesto che si parla anche di neuro-Sjögren, una manifestazione ancora poco divulgata.
La Sjögren colpisce principalmente le donne, spesso in età cruciale — tra i 20 e i 30 anni e tra i 40 e i 50 anni — nel pieno della progettualità, del lavoro, della vita affettiva.
Un punto centrale riguarda anche il coinvolgimento gastrointestinale. Molti pazienti sviluppano difficoltà come la disfagia, con ricadute dirette sull’alimentazione e sull’assimilazione dei nutrienti.
È qui che il supporto nutrizionale diventa parte importante della presa in carico globale.
Il contributo della Dott.ssa Silvana Di Martino
Quando si parla di Sindrome di Sjögren, l’attenzione si concentra spesso sui sintomi più noti, come la secchezza oculare e orale. Tuttavia, nella forma primaria sistemica, la malattia assume caratteristiche ben più complesse, con un impatto significativo su numerosi organi e apparati, incluso quello gastrointestinale.
In questo contesto, la nutrizione emerge come un elemento centrale della presa in carico globale del paziente, non solo per prevenire complicanze, ma anche per sostenere la qualità della vita.
La riduzione delle secrezioni esocrine, tipica della Sjögren, può interessare l’intero tratto digestivo. La secchezza delle mucose orali ed esofagee, associata a una possibile alterazione della motilità e della funzione digestiva, può determinare difficoltà nella masticazione e nella deglutizione, riduzione dell’assunzione alimentare, scarso assorbimento dei nutrienti, perdita di peso e rischio di malnutrizione.
La disfagia rappresenta uno dei sintomi più invalidanti: espone il paziente a carenze nutrizionali, disidratazione, peggioramento della stanchezza cronica e ridotta risposta alle terapie. Per questo la valutazione nutrizionale precoce diventa fondamentale.
Negli ultimi anni, inoltre, l’interesse scientifico si è concentrato sul ruolo dell’intestino nella modulazione della risposta immunitaria. Alterazioni dell’equilibrio del microbiota intestinale possono contribuire a mantenere uno stato di infiammazione cronica, aggravando i sintomi sistemici.
In presenza di secchezza delle mucose e fragilità gastrointestinale, l’alimentazione deve essere personalizzata e adattata alle condizioni cliniche del paziente. Gli obiettivi principali sono facilitare la deglutizione, garantire un adeguato apporto di macro e micronutrienti, ridurre lo stato infiammatorio sistemico e prevenire malnutrizione e disidratazione.
Tra le strategie più utilizzate: preferire alimenti morbidi e umidi, evitare cibi secchi o irritanti, frazionare i pasti, curare l’idratazione quotidiana e privilegiare alimenti con potenziale effetto antinfiammatorio.
Non esiste un modello unico valido per tutti: la nutrizione nella Sjögren deve essere individualizzata e inserita in un percorso multidisciplinare.
Affrontare il tema della nutrizione significa riconoscere uno dei bisogni più concreti e meno raccontati della malattia: nutrirsi in modo adeguato nonostante i sintomi, senza riduzioni semplicistiche della complessità clinica.
Una divulgazione corretta e consapevole è il primo passo per migliorare la comprensione, la diagnosi e la presa in carico di questa patologia.
Ringraziamo la Dott.ssa Lucia Marotta per la chiarezza e l’impegno con cui da anni dà voce a una patologia complessa e ancora troppo poco riconosciuta, e la Dott.ssa Silvana Di Martino per il suo contributo nutrizionale prezioso, parte integrante di questo percorso di prevenzione e consapevolezza.
Il ciclo proseguirà la prossima settimana con la Parte III, dedicata al ruolo dell’arte, della creatività e della medicina narrativa come strumenti capaci di trasformare l’invisibile in racconto, sensibilizzazione e presenza.
Perché conoscere è già una forma di tutela.
E raccontare, spesso, è il primo passo per non lasciare nessuno indietro.
