Nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare, TagMedicina sceglie di accendere una luce su una patologia complessa e ancora troppo poco riconosciuta: la Sindrome di Sjögren, oggi definita anche malattia di Sjögren primaria sistemica.
Attraverso un ciclo di articoli firmati a cura di Marco Signorile e con l’approfondimento specialistico della Dott.ssa Silvana Di Martino, attraverseremo questo tema tra medicina, prevenzione e racconto umano, dando spazio anche alla voce della Dott.ssa Lucia Marotta, da anni impegnata nella divulgazione e nella tutela dei pazienti.
Esistono patologie che non fanno rumore.
Non si vedono, non si riconoscono subito.
E proprio per questo rischiano di restare ai margini: nella diagnosi, nella tutela, nella percezione collettiva.
La Sindrome di Sjögren, oggi definita anche malattia di Sjögren primaria sistemica, è una di queste. Una patologia rara, autoimmune, complessa, che la Dott.ssa Lucia Marotta — da anni impegnata nella divulgazione e nella sensibilizzazione — chiama senza esitazione:
“La malattia invisibile”.
Non perché non sia conosciuta in ambito medico, ma perché manca ancora un riconoscimento pieno sul piano normativo, istituzionale e sociale.
Una malattia rara e autoimmune
La Sjögren è una patologia autoimmune: il sistema immunitario, invece di proteggere l’organismo, finisce per attaccarlo.
È spesso associata nell’immaginario comune alla secchezza oculare e orale, ma ridurla a questo significa non coglierne la complessità.
Per la Dott.ssa Marotta, il nodo centrale è anche un altro: un vuoto strutturale di tutele, che rende la patologia “orfana” e spesso discriminata.
A.N.I.Ma.S.S.-ODV-: vent’anni di divulgazione e cultura
Da questa esigenza nasce l’impegno associativo.
La Dott.ssa Marotta è presidente di A.N.I.Ma.S.S.-ODV-, unica associazione nazionale italiana dedicata alla Sjögren.
In oltre vent’anni, ha porta A.N.I.Ma.S.S.-ODV-to avanti un lavoro straordinario:
– progetti nelle scuole
– eventi culturali e artistici
– iniziative di grande impatto riprese anche dalla RAI
Tra le più significative: “Un viaggio nell’invisibilità” e “Un viaggio tra i colori dell’invisibilità”, dove arte, danza e fotografia diventano strumenti di consapevolezza.
Un dato chiaro: è una malattia rara
Nel 2022 l’associazione ha sostenuto la realizzazione di un report epidemiologico nazionale.
Il dato emerso conferma la rarità della patologia:
3,8 casi ogni 10.000 abitanti, al di sotto della soglia europea (5 casi ogni 10.000).
Un numero che però non riduce l’urgenza: perché ciò che è raro non è meno importante. Spesso è solo meno ascoltato.
Nutrizione e Sjögren: un approccio integrato
A cura della Dott.ssa Silvana Di Martino
Accanto alla dimensione clinica e istituzionale, esiste anche un piano quotidiano spesso trascurato: quello nutrizionale. La Sindrome di Sjögren, infatti, non riguarda soltanto i sintomi visibili, ma coinvolge equilibri profondi del sistema immunitario e infiammatorio. La nutrizione può diventare, in questo senso, un supporto scientifico importante all’interno di un approccio multidisciplinare.
La Sindrome di Sjögren primaria sistemica rappresenta un esempio emblematico di quanto la medicina moderna debba andare oltre una visione riduttiva e organo-centrica della malattia. Ridurla alla sola secchezza oculare e orale significa non coglierne la reale portata sistemica, infiammatoria e autoimmune, con ricadute profonde sulla qualità di vita dei pazienti.
Dal punto di vista biologico e nutrizionale, la Sjögren è una condizione complessa che coinvolge meccanismi immunitari, infiammatori e metabolici interconnessi. L’infiammazione cronica di basso grado, spesso silente, può influenzare non solo le ghiandole esocrine, ma anche il sistema gastrointestinale, il metabolismo energetico, il microbiota intestinale e lo stato nutrizionale complessivo della persona.
In questo contesto, la nutrizione non può essere intesa come semplice supporto, ma come parte integrante di un approccio integrato alla malattia. Un’alimentazione personalizzata, antinfiammatoria e rispettosa delle fragilità individuali può contribuire a modulare la risposta immunitaria, sostenere il benessere intestinale e migliorare alcuni sintomi sistemici, senza mai sostituirsi alle terapie mediche, ma affiancandole in modo scientificamente fondato.
Fondamentale è anche il ruolo della divulgazione scientifica: rendere visibile ciò che è invisibile, dare un linguaggio comprensibile a una patologia complessa e colmare il divario tra conoscenza scientifica e vissuto del paziente. In questo senso, il lavoro delle associazioni comeA.N.I.Ma.S.S.-ODV- e l’impegno di professionisti e divulgatori rappresentano un presidio culturale oltre che sanitario.
Riconoscere la Sjögren come malattia rara e sistemica non è solo una questione clinica o normativa, ma un atto di responsabilità scientifica e sociale. Perché la salute non è fatta solo di diagnosi e farmaci, ma anche di ascolto, informazione corretta e consapevolezza condivisa.
La Sjögren primaria sistemica è una patologia complessa, spesso invisibile.
Ma è anche una malattia che, grazie all’impegno di medici e associazioni, sta trovando finalmente parole e spazio.
Perché la cura non è soltanto terapia.
È anche riconoscimento.
E la consapevolezza, oggi, è già una forma di protezione.
Foto della La Dott.ssa Lucia Marotta che è la fondatrice e presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. ODV
