“Non siete soli”: in tempo di pandemia un corso per i malati di Parkinson e i loro familiari

Giangi Milesi*

tagmedicina, parkinson
- Adv -

Segregazione, solitudine, stress da Covid? Per le persone con Parkinson, la risposta è sul web. #NonSieteSoli è il programma formativo di 18 webinar ideato da Confederazione Parkinson Italia e Fresco Parkinson Institute, con due obiettivi: fronteggiare la pandemia e accrescere le competenze per gestire la malattia a domicilio, migliorando la qualità della vita delle persone con il Parkinson e dei loro familiari caregiver. Le persone con Parkinson sono state duramente colpite dalla pandemia: il confinamento forzato in casa impedisce l’attività fisica, accentua l’isolamento, cancella importanti punti di riferimento come attività sociali, terapie e visite. Una situazione che ha aggravato la malattia fino a compromettere l’efficacia delle terapie farmacologiche e che genera stress ai caregiver e alimenta il rischio burnout del personale sanitario. Il corso intende valorizzare la figura del caregiver e farne il protagonista del processo di cura, rafforzandone le competenze nella gestione quotidiana delle persone con Parkinson e nell’attivazione degli specialisti del mondo medico. Le persone con Parkinson sono quindi invitate a partecipare con i caregiver al corso, che segue un programma articolato in 3 cicli tematici. Si parte con incontri che analizzano le conseguenze psicologiche della pandemia e i possibili metodi per gestirle. Segue la riabilitazione, con il suggerimento di esercizi utili, anche attraverso l’uso della tecnologia. Aprile e maggio sono dedicati ai tanti aspetti sociali della malattia: diritti, percezione da parte della società, terapia occupazionale e reinserimento lavorativo, alimentazione, cure palliative. Gli incontri conclusivi di giugno, in collaborazione con la Fondazione Zoè, sono dedicati alla gestione della comunicazione all’interno del nucleo familiare.

Il gruppo multidisciplinare di esperti che guidano i webinar nasce dalla partnership con Fresco Parkinson Institute, consolidata nel 2020, quando le famiglie colpite da Parkinson hanno potuto contare sull’assistenza gratuita offerta da ParkinsonCare, capofila di una rete di collaborazione medica fra pubblico, privato e non profit. Ora, per il corso #NonSieteSoli, Fresco Parkinson Institute si è dotata di una piattaforma progettata per favorire il ruolo proattivo e protagonista dei partecipanti. Perché il coinvolgimento attivo del familiare caregiver nel percorso di cura è un importante fattore in grado di rallentare la progressione della malattia e ridurre la sofferenza delle persone con Parkinson.

* Presidente Confederazione Parkinson Italia

LASCIA UN COMMENTO

Per favore inserisci il tuo commento!
Per favore inserisci il tuo nome qui